ΠΑΙΔΙΚΟΣ ΚΑΡΚΙΝΟΣ : Οι αντιδράσεις και ο ρόλος των γονιών


Εισαγωγή

Ο παιδικός καρκίνος δεν είναι μόνο μια σοβαρότατη ασθένεια αλλά και μία κατάσταση πολυσύνθετη, δύσκολη και συναισθηματικά επώδυνη που πλήττει όχι μόνο το παιδί αλλά και ολόκληρη την οικογένεια, καθώς και το άμεσο κοινωνικό και συγγενικό του περιβάλλον.

Οι πλέον συνήθεις μορφές παιδικού καρκίνου είναι η λευχαιμία και διάφορες μορφές όγκων στον εγκέφαλο. Στο δυτικό κόσμο, το μέσο  ποσοστό επιβίωσης των παιδιών με  καρκίνο είναι περίπου 80% που σημαίνει πως 4 στα 5 παιδιά αποθεραπεύονται πλέον. Ο δρόμος μέχρι εκεί, όμως, είναι μακρύς, δύσκολος και επώδυνος τόσο για το παιδί όσο και για την οικογένειά του.

Πριν από τη δεκαετία του 1970, δεν επιτρέπονταν στους γονείς να παραμένουν με το παιδί τους, πέραν των ωρών του επισκεπτηρίου. Το μεγαλύτερο μέρος της φροντίδας του παιδιού την είχε το νοσηλευτικό προσωπικό. Κατόπιν, όμως, όπως συμβαίνει πάντα, μετά από κάθε αλλαγή του ιδεολογικού προσανατολισμού περί νοσηλευτικής φροντίδας, και σε συνδυασμό και με τη διαπίστωση της ιδιαίτερης σημασίας που είχε για το ίδιο το παιδί η παρουσία των γονιών δίπλα του, επιτρέπεται πλέον η παραμονή των τελευταίων στο νοσοκομείο για όσο χρόνο χρειάζεται. Η φροντίδα του παιδιού, στη διάρκεια της νοσηλείας του, έχει περάσει πλέον στους γονείς.

Στις περισσότερες αναπτυγμένες χώρες, ένας βασικός στόχος της περίθαλψης των παιδιών, γενικώς, αλλά ιδιαίτερα αυτών με σοβαρές νόσους, είναι ο  εστιασμός της σε ολόκληρη την οικογένεια. Αυτό σημαίνει πως το νοσηλευτικό προσωπικό όχι μόνο φροντίζει να καλύπτει τις ιδιαίτερες ανάγκες όλων των μελών της οικογένειας, αλλά οι γονείς έχουν πλέον και το νομικά κατοχυρωμένο δικαίωμα να συνδιαμορφώνουν, με το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, το είδος της περίθαλψης που επιθυμούν για το παιδί τους.

Παιδικός καρκίνος

Οι συνήθεις συναισθηματικές αντιδράσεις των γονιών μετά τη διάγνωση

Ο καρκίνος δεν είναι μόνο μια σοβαρή διάγνωση, αλλά και μια πολύ αρνητικά φορτισμένη λέξη  που και μόνο το άκουσμά της προκαλεί στους περισσότερους, αν μη τι άλλο, δέος, ακόμα και όταν δεν τους αφορά άμεσα. Οι αντιδράσεις μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης του καρκίνου είναι πολύ διαφορετικές. Σε αρκετές περιπτώσεις, της διάγνωσης έχει προηγηθεί μια μικρότερη ή μεγαλύτερη περίοδος με διάφορα συμπτώματα που μπορεί να είχαν προϊδεάσει και ίσως προετοιμάσει τους γονείς για το ενδεχόμενο ύπαρξης κάποιας σοβαρής νόσου. Άλλες φορές, πάλι, η διάγνωση είναι εντελώς απρόσμενη, ως κεραυνός εν αιθρία, συνιστώντας, ως εκ τούτου, τραυματικό γεγονός που ενεργοποιεί σοβαρή συναισθηματική κρίση, στο άμεσο περιβάλλον του παιδιού. Όλη η ζωή της οικογένειας αλλάζει δραματικά, με κύριο χαρακτηριστικό την αβεβαιότητα. Πολλοί γονείς αισθάνονται, αρχικά, πως οι δυνάμεις τους δεν θα επαρκέσουν για να αντέξουν να ανέβουν αυτόν το Γολγοθά.

Το να βλέπεις το παιδί σου να υποφέρει τόσο, σε συνδυασμό με την αναπόφευκτη αβεβαιότητα που πάντα συνυπάρχει, συνιστά μια πολύ σκληρή δοκιμασία για κάθε γονιό. Η παραμονή για μεγάλο χρονικό διάστημα σε ένα ξένο περιβάλλον, με τόσα άγνωστα πρόσωπα τριγύρω και τόσες επώδυνες ιατρικές πράξεις αποτελούν μια τεράστια αλλαγή, αλλά και συναισθηματική επιβάρυνση, στη ζωή των γονιών που χρειάζεται αρκετός χρόνος για να μπορέσει να αφομοιωθεί  και να γίνει διαχειρίσιμη.

Τα συναισθήματα που ενεργοποιούνται στους γονείς, όταν διαπιστωθεί πως το παιδί τους έχει καρκίνο, είναι συνήθως φόβος, ανησυχία, αμφιβολία, θλίψη, οργή, απόγνωση και απελπισία. Ο τρόπος διαχείρισης των συναισθημάτων αυτών διαφέρει από γονιό σε γονιό. Κάποιοι μπορεί να γίνουν, για παράδειγμα, επιθετικοί προς το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, να κλαίνε και να νιώθουν απόγνωση και κάποιοι άλλοι να καταφέρνουν να διατηρούν, φαινομενικά τουλάχιστον, την ψυχραιμία τους και να συνεργάζονται αρμονικά.

Ορισμένοι γονείς μπορεί να βιώνουν την όλη κατάσταση τόσο δραματικά, σε σημείο που να εμφανίζουν την κλινική εικόνα του Συνδρόμου Μετατραυματικού Στρες που, όμως, θεωρείται ως φυσιολογική αντίδραση μετά από ένα απρόσμενο και ακραίο γεγονός. Οι επιπτώσεις αυτού του στρες μειώνονται, συνήθως, σταδιακά και οι περισσότεροι γονείς καταφέρνουν να τις ξεπεράσουν από μόνοι τους, με μόνη βοήθεια αυτή των ανθρώπων του άμεσου περιβάλλοντός τους. Κάποιοι άλλοι, όμως, χρειάζονται πιο εξειδικευμένη βοήθεια που δεν τη ζητούν πάντα από μόνοι τους. Για το λόγο αυτό, είναι σημαντικό το νοσηλευτικό προσωπικό να έχει την εμπειρία και την εκπαίδευση εκείνη που να του δίνει τη δυνατότητα να μπορεί να αναγνωρίζει τους γονείς αυτούς και να κινητοποιεί τις ανάλογες κοινωνικές υπηρεσίες το συντομότερο δυνατόν.

Παιδί και καρκίνος

 Η τραυματική κρίση

Η τραυματική κρίση είναι το αποτέλεσμα ενός αιφνίδιου και απρόσμενου εξωτερικού γεγονότος που απειλεί τη φυσική ύπαρξη, την κοινωνική ταυτότητα και την ασφάλεια ενός ατόμου, καθώς και τις βασικές δυνατότητές του να μπορεί να εισπράττει ευχαρίστηση από το περιβάλλον του. Εκλυτικοί παράγοντες μπορεί να είναι, για παράδειγμα, μια απρόσμενη σοβαρή ασθένεια ή αναπηρία, ο θάνατος ενός αγαπημένου προσώπου, η νοσηλεία σε κάποιο νοσοκομείο ή άλλου τύπου ίδρυμα, μια απιστία ή ένας χωρισμός, μια κοινωνική αποτυχία, μια φυσική επίθεση ή το να γίνει κάποιος μάρτυρας ενός σοβαρού δυστυχήματος.

Οι αντιδράσεις απέναντι σε μια κρίση ακολουθούν, συνηθέστατα, ένα παρόμοιο σχήμα, αλλά η πορεία και εξέλιξή τους μπορεί να ποικίλει ανάλογα με το άτομο και την κατάσταση και να διαφέρει σε ένταση, τρόπο έκφρασης και διάρκεια. Μια κρίση έχει τέσσερις διαφορετικές φάσεις που δεν είναι πάντα τόσο ευδιάκριτες μεταξύ τους και, μερικές φορές, μια φάση μπορεί να απουσιάζει ή να έχει μετατραπεί σε μια άλλη.

1.   Η φάση του αρχικού σοκ

Μπορεί να διαρκέσει από μερικά λεπτά μέχρι μερικές ημέρες. Στη διάρκεια της φάσης αυτής, το άτομο αποκρούει την πραγματικότητα ως έχει, αρνούμενο να τη δεχθεί και να την επεξεργασθεί. Τα ερωτήματα είναι πολλά αλλά η δυνατότητα του ατόμου να συγκεντρωθεί και να δεχθεί πληροφορίες είναι πολύ περιορισμένη.

Σημασία δεν έχει ο τρόπος που κάποιος εκδηλώνει προς τα έξω τις αντιδράσεις του σοκ που έχει βιώσει αλλά το τι βιώνει εσωτερικά. Αυτό σημαίνει πως κάποιος μπορεί να δείχνει ελεγχόμενος και ψύχραιμος προς τα έξω, ενώ εντός του να βιώνει ένα πραγματικό χάος. Συνήθεις αντιδράσεις μπορεί να είναι εδώ η απάθεια, η απραξία και η έλλειψη πρωτοβουλιών, μια αίσθηση αποξένωσης όπως και μια διαταραγμένη αίσθηση του χρόνου. Μπορεί να παρατηρηθούν και διάφορα σωματικά συμπτώματα όπως τρέμουλο, έμετοι, αίσθημα ψύχους, εφίδρωση κ.ά.

2.  Η φάση της αντίδρασης

Η φάση αυτή, μαζί με τη φάση του σοκ, συνιστούν αυτό που αποκαλούμε επείγουσα κρίση και μπορεί να διαρκέσει από μερικές εβδομάδες έως και μερικούς μήνες. Στη διάρκεια της φάσης αυτής, παρατηρούνται οι εντονότερες αντιδράσεις καθώς το άτομο αρχίζει να συνειδητοποιεί αυτό που έχει συμβεί, και τα επώδυνα αισθήματα θλίψης, θυμού και ενοχής αρχίζουν να κάνουν την εμφάνισή τους. Βρισκόμαστε πλέον στον πυρήνα αυτού που αποκαλούμε τραυματική κρίση. Το άτομο προσπαθεί πλέον να βρει κάποιο νόημα στη χαοτική κατάσταση που έχει δημιουργηθεί εντός και εκτός του. Τα επαναλαμβανόμενα «γιατί» κατακλύζουν τη σκέψη, καθώς και το «πόσο άδικο είναι να συμβεί κάτι τέτοιο σε μένα».

Στη διάρκεια της φάσης αυτής, οι άμυνες που κυριαρχούν είναι, συνήθως, η παλινδρόμηση, δηλαδή, η επιθυμία του ατόμου να γίνει το ίδιο αποδέκτης φροντίδας, όπως επίσης η άρνηση και η απώθηση συναισθημάτων και σκέψεων που συνδέονται με το συγκεκριμένο τραυματικό  γεγονός.

Τα συμπτώματα που παρουσιάζει συχνά το άτομο, στη διάρκεια της φάσης της αντίδρασης, είναι δυσκολίες ύπνου, ανορεξία, διάφορες ψυχοσωματικές αντιδράσεις, καθώς και διάφορες μορφές άγχους, κατάθλιψης ή δυσθυμίας. Πιθανές είναι, επίσης, και διάφορες επιθετικές συμπεριφορές που μπορεί να επηρεάσουν αρνητικά τις κοινωνικές σχέσεις του ατόμου, όπως επίσης και μια αντίληψη πως δεν χρειάζεται κάποια βοήθεια ή/και δείχνοντας περιορισμένη εμπιστοσύνη απέναντι στην όποια βοήθεια του προσφέρεται.

3.  Η φάση αποκατάστασης και επεξεργασίας

Όταν περάσει η Οδύσσεια της επείγουσας φάσης, αρχίζει να ανατέλλει σιγά-σιγά η φάση της επεξεργασίας των όσων έχουν συμβεί. Η διαδικασία αυτή μπορεί να διαρκέσει από μερικούς μήνες μέχρι και πολλά χρόνια. Στη διάρκεια της φάσης αυτής, το άτομο αντιδρά λιγότερο και, αντ΄αυτού, αρχίζει την προσπάθεια αφομοίωσης των όσων έχουν συμβεί, να ξανακοιτά σιγά-σιγά προς τα εμπρός και να νιώθει πως η ζωή έχει ακόμα αρκετά να του προσφέρει. Τα επώδυνα συναισθήματα, όμως, συνεχίζουν να υπερτερούν. Εάν το άτομο που έχει βιώσει μια κρίση δεν καταφέρει να περάσει από μόνο του στη φάση της επεξεργασίας, τότε χρειάζεται τη βοήθεια κάποιου επαγγελματία.

4.  Η φάση του επαναπροσανατολισμού

Η φάση αυτή δεν έχει, στην ουσία, τέλος. Αυτό που συνέβη το κουβαλούμε εντός μας για ολόκληρη την υπόλοιπη ζωή μας. Τρία είναι τα κριτήρια που δείχνουν πως το άτομο έχει αφήσει οριστικά πίσω του την κρίση που βίωσε.

Τα κριτήρια αυτά είναι: 1. Το άτομο έχει την ίδια πίστη για το μέλλον, όπως και προηγούμενα, 2. Μπορεί να ξαναθυμάται τα όσα συνέβησαν χωρίς άγχος και φόβο. Αυτό δεν σημαίνει πως δεν μπορεί να πονά, και 3. Να θεωρεί πως η κρίση αυτή το βοήθησε να εξελιχθεί θετικά ως άνθρωπος (ωριμότητα, γνώση, αυτογνωσία κ.ά.).

Οι αντιδράσεις αυτές, μετά από μία τραυματική κρίση, θεωρούνται ως φυσιολογικές ανθρώπινες αντιδράσεις. Το ζητούμενο είναι το άτομο, που βιώνει μια τέτοιου είδους κρίση, να βρει σταδιακά τη δύναμη και την απαραίτητη βοήθεια από τον περίγυρό του ώστε κάποια στιγμή να την ξεπεράσει.

Γονείς παιδιών με καρκίνο

 Το να είσαι γονιός παιδιού με καρκίνο

Η αίσθηση πως θα πρέπει κάποιος, ως γονιός, να είναι ανά πάσα στιγμή διαθέσιμος για το άρρωστο παιδί του και, ταυτόχρονα, να φροντίζει -αν βρίσκεται στο σπίτι- και για τις ανάγκες των άλλων μελών της οικογένειας είναι κάτι που απαιτεί πολύ μεγάλη προσπάθεια, που εξουθενώνει και που προκαλεί κάποια στιγμή αισθήματα κόπωσης, άγχους, ματαίωσης, στέρησης και μοναξιάς. Αυτή η πρωτόγνωρη και, ταυτόχρονα, πολύ δύσκολη κατάσταση οδηγεί πολλούς να ξεπερνούν τα όριά τους και να οδηγούνται σε μια συναισθηματική κρίση.

Το να νοσήσει το παιδί σου από καρκίνο έχει ως άμεση συνέπεια η μέχρι τότε αίσθηση ασφάλειας που είχες να καταρρεύσει μέσα σε κλάσματα δευτερολέπτου, την ίδια στιγμή που θα πρέπει να φανείς δυνατός για να το βοηθήσεις και να κρατήσεις τη συνοχή της οικογένειάς σου. Τα όνειρα που είχες κάνει, όπως και κάθε γονιός, για το παιδί και τη ζωή σου μετατρέπονται σε φριχτούς εφιάλτες.

Ο γονιός που είναι αναγκασμένος να εργάζεται νιώθει συχνά εξουθενωμένος, από τη στιγμή που διαθέτει όλο τον ελεύθερό του χρόνο στο άρρωστο παιδί του και στη φροντίδα του, αλλά και στη φροντίδα των άλλων παιδιών, αν υπάρχουν. Πολλοί γονείς που εργάζονται έχουν μια αίσθηση απώλειας, αλλά και ενοχές, επειδή δεν μπορούν να είναι, όσο χρόνο θα ήθελαν, δίπλα στο άρρωστο παιδί τους.

Ο σημαντικός ρόλος των γονιών στην περίθαλψη του παιδιού

Με την οριστικοποίηση της διάγνωσης -εκτός από τους γονείς- το παιδί εισέρχεται σε έναν κόσμο άγνωστο και πολύ απειλητικό. Η ανάγκη του για τη φυσική και συναισθηματική παρουσία των γονιών δίπλα του εντείνεται ιδιαίτερα. Το παιδί έχει ανάγκη από παρηγοριά, ευρύτερη στήριξη και αίσθηση ασφάλειας που μόνο οι γονείς του μπορούν να δώσουν και να εμπνεύσουν. Για τους λόγους αυτούς, αλλά και για πολλούς άλλους, ο ρόλος τους, στην περίθαλψη αλλά και την πρόγνωση της κατάστασης του παιδιού, είναι σημαντικότατος και αναντικατάστατος. Οι γονείς είναι αυτοί που γνωρίζουν καλύτερα από τον οποιονδήποτε άλλον το παιδί τους και τις ιδιαίτερες ανάγκες και ευαισθησίες του και, ως εκ τούτου, αποτελούν αναπόσπαστο και αναντικατάστατο κομμάτι της δύσκολης προσπάθειας αποκατάστασης της κλονισμένης υγείας του παιδιού τους.

Η στάση του νοσηλευτικού προσωπικού και οι ιδιαίτερες ανάγκες των γονιών

Κάθε γονέας, που αντιμετωπίζει μια τόσο σοβαρή κατάσταση, δεν μπορεί παρά να έχει μία σειρά από ανάγκες και επιθυμίες που θα πρέπει, αν όχι να καλύπτονται στο σύνολό τους, τουλάχιστον να υπάρχουν οι προϋποθέσεις ώστε να μπορούν να εκφράζονται. Όταν ένας τέτοιος γονέας δεν εκφράζει κάποια ανάγκη ή επιθυμία, αυτό δεν θα πρέπει να εκληφθεί ως απουσία αναγκών ή επιθυμιών. Στην περίπτωση αυτή, ο γονιός απλά δεν έχει τη δύναμη, το θάρρος ή το κίνητρο να τις εκφράσει. Για το λόγο αυτό, το ιατρικό, αλλά κυρίως το νοσηλευτικό προσωπικό θα πρέπει να διαθέτει την απαραίτητη ευαισθησία και εκπαίδευση ώστε να ανταποκρίνεται ανάλογα, αλλά πάντα μέσα στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων του.

Η στήριξη στους γονείς μπορεί να έχει χίλια πρόσωπα και να κυμαίνεται ανάμεσα σε ένα άγγιγμα κατανόησης στον ώμο μέχρι συγκεκριμένες επισημάνσεις και οδηγίες για το πόσο σημαντικό είναι να φροντίζει ο γονιός, εκτός από το παιδί, και για τη δική του ψυχική και σωματική υγεία, διάφορες πρακτικές εξυπηρετήσεις, ψυχική ενθάρρυνση, να ακούσεις με ενδιαφέρον το γονιό κ.τ.λ.

Για να υπάρξει μια σχέση που να τη διακρίνει η αμοιβαιότητα και ο αλληλοσεβασμός, θα πρέπει να υπάρχει και η δυνατότητα να μπορούν να εκφράζονται και κάθε είδους συναισθήματα σε αυτήν και να είναι ο καθένας ο εαυτός του και όχι κάποιος άλλος. Επειδή, λοιπόν, το νοσηλευτικό προσωπικό αντικατοπτρίζει, συνηθέστατα, τη φιλοσοφία και στάση του συγκεκριμένου νοσηλευτικού ιδρύματος απέναντι σε αυτήν την κατάσταση που βρίσκονται γονείς και παιδί, θα πρέπει το νοσηλευτικό και ιατρικό προσωπικό να τους αντιμετωπίζει με σεβασμό, ευαισθησία και συναισθαντικότητα.

Μία καλή περίθαλψη, που βασίζεται σε μια ανθρωπιστική θεώρηση, σημαίνει μια περίθαλψη προσαρμοσμένη στο συγκεκριμένο άτομο. Αυτό σημαίνει πως μια στάση -που μπορεί να είναι επαρκέστατη, για παράδειγμα, σε περιπτώσεις παιδιών με άλλου είδους παθήσεις- να είναι ελλιπέστατη στην περίπτωση ενός παιδιού με καρκίνο.

Παιδί και καρκίνος

Επίλογος

Για πολλά παιδιά, η ζωή συνεχίζεται χωρίς η Οδύσσεια που βίωσαν να τα εμποδίζει να τη χαρούν, όπως και τα περισσότερα παιδιά της ηλικίας τους. Για τους ενήλικες, όμως, τα πράγματα είναι, συνήθως, δυσκολότερα, ιδιαίτερα όταν, κατά τη διάρκεια του ψυχοφθόρου διαστήματος της νοσηλείας και θεραπείας του παιδιού, ήταν αναγκασμένοι να απωθήσουν με κάθε τρόπο πολλά δύσκολα συναισθήματα για να μπορέσουν να αντέξουν και να ανταποκριθούν στη δύσκολή τους αποστολή.

Όταν επανέρχεται, σταδιακά, η ομαλοποίηση της καθημερινότητας της οικογένειας, οι ψυχικές άμυνες χαλαρώνουν και τότε είναι πολύ δύσκολο να ελεγχθούν τα έντονα απωθημένα συναισθήματα, την ίδια στιγμή που οι περισσότεροι θεωρούν αυτονόητο να είναι ο γονιός χαρούμενος, ανακουφισμένος και λυτρωμένος.

Υπάρχουν έρευνες που δείχνουν πως οι γονείς, που νιώθουν ψυχικά πολύ άσχημα μετά την αποθεραπεία του παιδιού τους, είναι πολλοί, αλλά και έρευνες που δείχνουν πως παιδιά και έφηβοι, που ολοκλήρωσαν τη θεραπεία τους για τον καρκίνο, δεν νιώθουν, γενικώς, πιο άσχημα απ΄ότι οι υπόλοιποι συνομήλικοί τους. Υπάρχουν, όμως, αποκλίσεις ανάμεσα στις διάφορες ομάδες παιδιών, ανάλογα με τη διάγνωση που έτυχαν, δηλαδή, με τη μορφή καρκίνου που είχαν και το είδος της θεραπείας που χρειάσθηκε.

Το πιο σύνηθες είναι, όμως, να βελτιώνεται η διάθεση των ατόμων του άμεσου περιβάλλοντος του παιδιού, μετά από μια θετική έκβαση της νόσου. Ο χρόνος που θα απαιτηθεί για αυτό είναι για άλλους μεγαλύτερος και για άλλους συντομότερος. Η ζωή, όμως, στη συνέχεια, δεν είναι, συνήθως, ποτέ αυτή που ήταν πριν από την εμφάνιση του καρκίνου.

Share on Facebook


Σάββας Ν. Σαλπιστής, Ph.D.

 
Σάββας Ν. Σαλπιστής, Ph.D., Κλινικός Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπευτής Κλινικός Ψυχολόγος Πανεπιστημίου Στοκχόλμης Διπλωματούχος Ψυχοθεραπευτής Βασιλικού Ιατροχειρουργικού Ινστιτούτου Karolinska Στοκχόλμης