ΨΥΧΩΣΕΙΣ : Ο ρόλος, η σημασία και οι ανάγκες των συγγενικών προσώπων του ασθενούς


Γενικά

Οι ψυχώσεις ανήκουν στις πλέον σοβαρές ψυχικές διαταραχές και, για το λόγο αυτό, όταν ένα άτομο εμφανίζει αυτού του είδους την ψυχική διαταραχή, όλες σχεδόν οι προσπάθειες εστιάζονται στο άτομο που έχει ασθενήσει, αγνοώντας συχνότατα, εδώ στην πατρίδα μας, τη μεγάλη σημασία της συμμετοχής των προσώπων του άμεσου περιβάλλοντος στη φροντίδα του ασθενούς και την ανάγκη τους για καθοδήγηση και συστηματική βοήθεια.

Το να ανήκει κάποιος στο άμεσο οικογενειακό περιβάλλον ατόμου με ψύχωση είναι μια πολύ δύσκολη και επίπονη θέση. Η αβεβαιότητα και η αγωνία για την έκβαση της νόσου, ο φόβος μήπως βλάψει με οποιονδήποτε τρόπο τον εαυτό του ή άλλους, και το βάρος της φροντίδας του πάσχοντος αποτελούν αισθήματα και ευθύνες που χαρακτηρίζουν την καθημερινότητα των ατόμων του άμεσου περιβάλλοντος. Ο φόβος και η αγωνία εντείνονται ακόμη περισσότερο, στην περίπτωση που ο άνθρωπός τους διαγνωσθεί με σχιζοφρένεια, καθώς το 1/3 των περιπτώσεων αυτών δεν αποκαθίσταται ποτέ. Θα πρέπει, όμως, να τονιστεί πως, εκτός από τις μεγάλες δυσκολίες, υπάρχει και πολύ μεγάλη αγάπη και έγνοια από την πλευρά των οικείων του ασθενούς που δεν θα πρέπει να παραβλέπονται, αν όχι να θεωρούνται δεδομένα.

Έχει υπολογισθεί πως ο μέσος χρόνος που διαθέτουν τα συγγενικά πρόσωπα του ασθενούς για τη φροντίδα του τελευταίου αντιστοιχεί περίπου με εργασία 4 ωρών ημερησίως και με αυξημένα έξοδα για τον οικογενειακό προϋπολογισμό κατά 14% περίπου.

Η σημασία του ρόλου των ατόμων του άμεσου περιβάλλοντος στη θεραπευτική προσπάθεια

Η έγνοια, η αποδοχή, η προσοχή και ο σεβασμός προς τον ασθενή καθώς και το να ακούγεται η φωνή του είναι άκρως απαραίτητα συστατικά που συμπεριλαμβάνει ή που θα πρέπει να συμπεριλαμβάνει η συμβολή των άλλων στη διαδικασία αποκατάστασης των ασθενών με ψύχωση. Όλοι τους χρειάζονται τα ίδια πράγματα που χρειάζεται και κάθε υγιές άτομο, αν και σε μεγαλύτερο βαθμό και με πολύ πιο σαφή και ξεκάθαρο τρόπο. Η αποκατάσταση από μια τέτοιου είδους ασθένεια είναι μεν μια ατομική διαδικασία που, όμως, εξαρτάται άμεσα από ένα κοινωνικό πλαίσιο που, αν είναι κατά πως οφείλει, τη διευκολύνει πολύ.

Οι διάφορες ιατρικές, κοινωνικές και ψυχολογικού τύπου παρεμβάσεις είναι απαραίτητες και οφείλουν να έχουν τη μέγιστη δυνατή ποιότητα, αλλά η βασικότερη όλων είναι αυτή που αφορά τις κοινωνικές σχέσεις και την κοινωνική αλληλεπίδραση του ασθενούς. Η σχέση και αλληλεπίδραση του τελευταίου με το οικογενειακό και φιλικό του περιβάλλον, καθώς και με όσους επαγγελματίες της ψυχικής υγείας εμπλέκονται στην προσπάθεια της ολικής αποκατάστασής του έχουν καθοριστική σημασία, όταν φυσικά πληρούνται οι αρχικά αναφερθείσες προϋποθέσεις.

Οι σημαντικότεροι όλων είναι τα άτομα του οικογενειακού περιβάλλοντος του ασθενούς που και μόνο η ύπαρξή τους σημαίνει πολλά καθώς αντιπροσωπεύουν τη συνέχεια της ζωής του -τόσο προς τα πίσω όσο και προς το μέλλον- γινόμενοι, μεταξύ άλλων, εκπρόσωποι και φορείς νοήματος και ελπίδας, και, ας μην ξεχνάμε, πως η ελπίδα αποτελεί πάντα πηγή ενέργειας για κάθε είδους αγώνα στη ζωή.

Από τα ανωτέρω προκύπτει πως η σχέση ενός ατόμου με ψύχωση με τα άτομα του άμεσου οικογενειακού περιβάλλοντός του δεν αποτελεί απλά αυτονόητο δικαίωμα αλλά και μία σημαντικότατη θεραπευτική συνιστώσα στην προσπάθεια αποκατάστασης της υγείας και της κατάστασης της ζωής του.

Ψυχώσεις

Η θέση του άμεσου περιβάλλοντος και η ανάγκη του για βοήθεια

Η ψυχιατρική περίθαλψη σε μεγάλα ιδρύματα διακρίνονταν από την καθολική και μακρόχρονη περίθαλψη του ασθενούς που είχε ως συνέπεια τη διακοπή, στην ουσία, των όποιων επαφών του με το κοινωνικό και οικογενειακό του περιβάλλον. Η εξέλιξη νέων θεραπευτικών μέσων και μεθόδων, η αλλαγή ιδεολογικού πλαισίου και το μεγάλο κόστος αυτού του είδους περίθαλψης οδήγησαν σε επανεκτίμηση και σταδιακή αλλαγή του τρόπου παροχής ψυχιατρικής περίθαλψης, μετά τα μέσα του προηγούμενου αιώνα περίπου. Ένα σημαντικότατο στοιχείο της αλλαγής αυτής ήταν η ήπια μετάβαση από την ιδρυματική φροντίδα σε περίθαλψη εκτός ιδρυμάτων με τη βοήθεια διαφόρων κοινωνικών παρεμβάσεων.

Η οδηγία, λοιπόν, της δεκαετίας του 1980, για αποϊδρυματοποίηση όλων των χρόνιων περιστατικών ψυχιατρικών ασθενών και η κατάργηση των μεγάλων παραδοσιακών ψυχιατρικών ιδρυμάτων έχει οδηγήσει όλες τις χώρες της Ευρώπης -άλλες περισσότερο και άλλες λιγότερο- στην αναζήτηση κατάλληλων εναλλακτικών λύσεων για τη φροντίδα των ασθενών αυτών. Ένας βασικότατος και υπερπολύτιμος πυλώνας αυτού του εναλλακτικού τρόπου φροντίδας και περίθαλψης των ασθενών αυτών είναι η συμμετοχή σε αυτήν των ατόμων του άμεσου περιβάλλοντός τους.

Είναι γνωστό και τεκμηριωμένο πλέον πως οι ψυχικά ασθενείς διαφέρουν από τους περισσότερους υπόλοιπους ασθενείς στο ότι είναι υπερβολικά ευαίσθητοι και ευάλωτοι απέναντι στην οποιαδήποτε αλλαγή του άμεσου, κυρίως, περιβάλλοντός τους. Αυτό σημαίνει πως η όποια ψυχιατρική ημερήσια φροντίδα και κοινωνική παρέμβαση οφείλει να παρέχεται στο άμεσο φυσικό περιβάλλον του ασθενούς και να συμβάλει στη διατήρηση του κοινωνικού του δικτύου.

Τα μοντέλα εξήγησης  των αιτιών των ψυχικών ασθενειών έχουν αλλάξει αρκετές φορές στο διάβα της ιστορίας και μαζί τους η θεώρηση της σημασίας του ρόλου των ατόμων του άμεσου περιβάλλοντος. Από εκεί που κανείς δεν έδινε ιδιαίτερη σημασία στην αξία της όποιας συμμετοχής τους στη φροντίδα του ασθενούς, τώρα αυτή αναγνωρίζεται κατά πως της αξίζει.

Ο τρόπος που βιώνει και ερμηνεύει  την πραγματικότητα ένα άτομο με ψύχωση διαφέρει από αυτόν των υπολοίπων, συμπεριλαμβανομένων και των ατόμων του άμεσου περιβάλλοντός του. Παρόλ΄αυτά, ασθενής και οικείοι, μοιράζονται έναν κοινό τόπο, όπου συνυπάρχουν και αλληλεπιδρούν, και, με τον τρόπο αυτόν, όλοι επηρεάζονται από και επηρεάζουν τους άλλους. Η οικογενειακή ζωή και η συνοχή της οικογένειας δοκιμάζονται σκληρά και χρειάζεται μεγάλη προσπάθεια από όλους για να καλυφθούν οι ανάγκες όλων στο μέγιστο δυνατό βαθμό. Η προσπάθεια αυτή έχει μεγάλο ψυχικό κόστος και μπορεί να οδηγήσει κάποιους σε ψυχική εξουθένωση ή κρίση.  Σε περίπτωση ύπαρξης, για παράδειγμα, μικρότερης ηλικίας αδελφών στην οικογένεια, μπορεί να παρατηρηθούν εκδηλώσεις ζήλιας απέναντι στον ψυχικά ασθενή αδελφό ή αδελφή τους, εξαιτίας του μεγαλύτερου μέρους της προσοχής και  της φροντίδας που εισπράττει. Φόβοι αδελφών μήπως και οι ίδιοι ή κάποιος απόγονός τους  ασθενήσει από την ίδια νόσο δεν είναι ασυνήθιστοι.  Υπάρχουν, όμως, και θετικές επιπτώσεις στα αδέλφια, όπως προσωπική ωρίμανση και στενότερη σχέση με τον αδελφό που νοσεί.

 Το να είναι κάποιος άτομο του άμεσου περιβάλλοντος ενός ασθενούς με ψύχωση σημαίνει πως είναι υποχρεωμένος να δείχνει κατανόηση, υπομονή και αντοχή απέναντι στις ανάγκες του τελευταίου, παραμερίζοντας, ταυτόχρονα, ένα σημαντικό μέρος των προσωπικών του αναγκών. Οι ανάγκες του ασθενούς έχουν απόλυτη προτεραιότητα και δεν είναι σπάνια τα αισθήματα ενοχής, όταν αυτό δεν συμβαίνει.

Όταν ένα άτομο εμφανίζει ψύχωση, η ανάγκη για καθοδήγηση -καθώς και για απαντήσεις σε πολλά ερωτήματα που προκύπτουν και στα οποία τα άτομα του άμεσου περιβάλλοντος δεν είναι σε θέση να απαντήσουν από μόνοι τους- είναι μεγάλη. Η όσο το δυνατόν αμεσότερη πρόσβαση σε ειδικούς, που θα μπορούσαν να στηρίξουν, να καθοδηγήσουν και να διευκρινίσουν, είναι άκρως απαραίτητη και προς όφελος όχι μόνο των ατόμων του άμεσου περιβάλλοντος, αλλά εξίσου πολύ και για τον ίδιον τον ασθενή. Η επιστημονική τεκμηρίωση καταδεικνύει με τον πλέον απτό τρόπο την ιδιαίτερη σημασία όχι μόνο αυτών των μορφών βοήθειας προς τις οικογένειες των ασθενών αλλά και των αποτελεσμάτων που έχει, μειώνοντας τη συχνότητα υποτροπών της νόσου ή/και την αναγκαιότητα επανάληψης της νοσηλείας τους.

Ο ρόλος της οικογένειας

Οι συνέπειες της κατάστασης στα άτομα του άμεσου περιβάλλοντος

Αισθήματα ενοχής και ντροπής

Πολύ απλά, θα μπορούσαμε να πούμε πως τα αισθήματα ντροπής αφορούν σε κάποιο λάθος στον εαυτό μας, ενώ τα αισθήματα ενοχής σε κάποιο λάθος που έχουμε κάνει. Υπάρχουν φορές που νιώθουμε ντροπή, όχι όμως και ενοχή, ενώ, όταν νιώθουμε ενοχή, υπάρχει πάντα στο βάθος και κάποιου είδους απόχρωση ντροπής. Ο συνδυασμός των δύο αυτών μορφών αισθημάτων είναι και ο πλέον επώδυνος για τον ψυχισμό. Σε ορισμένες περιπτώσεις, τα αισθήματα ντροπής μπορεί να συνεχίσουν να υφίστανται, παρόλο που τα αισθήματα ενοχής έχουν υποχωρήσει ή/και εξαφανιστεί.

Όταν ένα μέλος της οικογένειας πλήττεται από κάποια σοβαρή ψυχική ασθένεια, πέραν του άγχους, του φόβου, της θλίψης και της αβεβαιότητας, υπάρχουν, σχεδόν πάντα, στα άτομα του άμεσου περιβάλλοντος και συνακόλουθα αισθήματα ντροπής και ενοχής. Ο φόβος και το άγχος των συγγενικών προσώπων μήπως επιδεινωθεί η κατάσταση του ασθενούς -σε περίπτωση που δείξουν τα αναπόφευκτα και αυτονόητα αισθήματα θυμού τους- τα οδηγεί στο να τα απωθούν ή να τα στρέφουν προς τον ίδιο τους τον εαυτό, τα οποία, με τη σειρά τους, πυροδοτούν αισθήματα ενοχής και ανοίγουν την πόρτα στην κατάθλιψη. Τα αισθήματα ενοχής, κυρίως, σε γονείς παιδιών ή εφήβων είναι σχεδόν αναπόφευκτα καθώς αναρωτιούνται μήπως οι ίδιοι ήταν η αιτία ή συνέβαλαν στην ασθένεια του παιδιού τους.

Συχνά, υπάρχουν και αισθήματα θυμού και ανημπόριας, απέναντι στις πολύ δύσκολες και, πολλές φορές, ακατανόητες αντιδράσεις του ασθενούς, απέναντι στην κοινωνία με τα ταμπού και τις προκαταλήψεις της και απέναντι στις διάφορες υπηρεσίες για την ανεπαρκή τους βοήθεια. Ακόμα και αυτά οδηγούν, αρκετές φορές, στην εμφάνιση αισθημάτων ενοχής, παρόλο που δεν υπάρχει περίπτωση προσωπικής ευθύνης και ενοχής. Αυτό συμβαίνει, συνήθως, στην περίπτωση που κάποιος δεν είναι σε θέση να ορίσει και να αποδεχθεί τα προσωπικά του όρια και τις προσωπικές του αντοχές, επωμιζόμενος ευθύνες που δεν του ανήκουν.

Έχει, επίσης, διαπιστωθεί και τεκμηριωθεί πως οι δυσκολίες της φροντίδας ή εποπτείας του ασθενούς μπορεί να έχουν συνέπειες στη συναισθηματική ισορροπία και στην ψυχική υγεία των ατόμων του άμεσου περιβάλλοντος. Τα αισθήματα που, συνήθως, υπάρχουν, πέραν αυτών που έχουν ήδη αναφερθεί, είναι άγχος, θλίψη, ανησυχία για το μέλλον, μοναξιά, φόβος για τυχόν βίαιες συμπεριφορές του ασθενούς ή για το ενδεχόμενο να κάνει κακό στον εαυτό του.

Ο φόβος του στίγματος

Οι τυχόν προκαταλήψεις του κοινωνικού περίγυρου απέναντι στην ψυχική νόσο εκλαμβάνονται αρκετές φορές από τα άτομα του άμεσου περίγυρου του ασθενούς ως στιγματισμός τους που, με τη σειρά του, προκαλεί αισθήματα ανεπάρκειας, ντροπής και κοινωνικού αποκλεισμού. Εξαιτίας αυτής της κατάστασης, μπορεί να επηρεασθούν και οι σχέσεις μεταξύ των μελών της οικογένειας, οι σχέσεις τους με τον άμεσο κοινωνικό τους περίγυρο και άρα οι δυνατότητά τους να εισπράξουν στήριξη που θα τους ήταν πολύτιμη.

Στήριξη

Επίλογος

Πριν από πάρα πολλά χρόνια, τα άτομα με σοβαρές ψυχικές διαταραχές φροντίζονταν από τις οικογένειές τους ή από την τοπική τους κοινωνία, με μικρή μόνο βοήθεια από το όποιο δημόσιο σύστημα περίθαλψης υπήρχε τότε. Όταν κάποια στιγμή δημιουργήθηκαν τα μεγάλα ψυχιατρικά ιδρύματα, οι ασθενείς, στην ουσία, απομονώθηκαν εντελώς -όχι από επιλογή τους, φυσικά- από τον έξω κόσμο, χάνοντας, με τον τρόπο αυτόν, σχεδόν παντελώς κάθε επαφή με τις οικογένειές τους. Για πολλά χρόνια,  απαγορεύονταν ακόμα και οι επισκέψεις κάθε οικείου προσώπου στον ασθενή.

Η ψυχιατρική περίθαλψη ατόμων με ψυχωσικές διαταραχές εστιάζεται πλέον, ολοένα και περισσότερο, σε μεθόδους που δεν εξαντλούνται στην παραδοσιακή νοσοκομειακή περίθαλψη. Σε αρκετές πλέον χώρες, οι παθητικές παρεμβάσεις αντικαθίστανται σταδιακά με πιο διαδραστικές στις οποίες συμπεριλαμβάνεται, ως σημαντική συνιστώσα, η συμμετοχή των ατόμων του άμεσου οικογενειακού περιβάλλοντος του ασθενούς. Παρόλ΄αυτά, οι πραγματικές ανάγκες των ατόμων αυτών συχνά αγνοούνται, με συνέπειες και στην κατάσταση του ίδιου του ασθενούς.

Share on Facebook


Σάββας Ν. Σαλπιστής, Ph.D.

 

Σάββας Ν. Σαλπιστής, Ph.D., Κλινικός Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπευτής

Κλινικός Ψυχολόγος Πανεπιστημίου Στοκχόλμης

Διπλωματούχος Ψυχοθεραπευτής

Βασιλικού Ιατροχειρουργικού Ινστιτούτου Karolinska Στοκχόλμης