Παιδικός καρκίνος: Οι αντιδράσεις της οικογένειας και ο ρόλος των γονιών

Ο παιδικός καρκίνος δεν είναι μόνο μια σοβαρότατη ασθένεια αλλά και μία κατάσταση πολυσύνθετη, δύσκολη και συναισθηματικά επώδυνη που πλήττει όχι μόνο το παιδί αλλά και ολόκληρη την οικογένεια. Επιπλέον, επηρεάζει άμεσα το κοινωνικό και  συγγενικό του περιβάλλον.

Οι πλέον συνήθεις μορφές παιδικού καρκίνου είναι:

• Η λευχαιμία.

• Διάφορες μορφές όγκων στον εγκέφαλο.

Στο δυτικό κόσμο, το μέσο ποσοστό επιβίωσης των παιδιών με καρκίνο είναι περίπου 80%. Σύμφωνα με τα στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (WHO), αυτό σημαίνει πως 4 στα 5 παιδιά αποθεραπεύονται πλέον. Ο δρόμος μέχρι εκεί, όμως, είναι μακρύς, δύσκολος και επώδυνος τόσο για το παιδί όσο και για την οικογένειά του.

Η εξέλιξη της νοσηλευτικής φροντίδας

Πριν από τη δεκαετία του 1970, δεν επιτρέπονταν στους γονείς να παραμένουν με το παιδί τους, πέραν των ωρών του επισκεπτηρίου. Το μεγαλύτερο μέρος της φροντίδας του παιδιού την είχε το νοσηλευτικό προσωπικό.

Κατόπιν, όμως, όπως συμβαίνει πάντα μετά από κάθε αλλαγή του ιδεολογικού προσανατολισμού περί νοσηλευτικής φροντίδας, και σε συνδυασμό και με τη διαπίστωση της ιδιαίτερης σημασίας που είχε για το ίδιο το παιδί η παρουσία των γονιών δίπλα του, επιτρέπεται πλέον η παραμονή των τελευταίων στο νοσοκομείο για όσο χρόνο χρειάζεται. Η φροντίδα του παιδιού, στη διάρκεια της νοσηλείας του, έχει περάσει πλέον στους γονείς.

Στις περισσότερες αναπτυγμένες χώρες, ένας βασικός στόχος της περίθαλψης των παιδιών, γενικώς, αλλά ιδιαίτερα αυτών με σοβαρές νόσους, είναι ο εστιασμός της σε ολόκληρη την οικογένεια.

Αυτό πρακτικά σημαίνει πως:

1. Το νοσηλευτικό προσωπικό φροντίζει να καλύπτει τις ιδιαίτερες ανάγκες όλων των μελών της οικογένειας.

2. Οι γονείς έχουν πλέον και το νομικά κατοχυρωμένο δικαίωμα να συνδιαμορφώνουν, με το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, το είδος της περίθαλψης που επιθυμούν για το παιδί τους.

Οι συναισθηματικές αντιδράσεις των γονιών μετά τη διάγνωση καρκίνου

Ο καρκίνος δεν είναι μόνο μια σοβαρή διάγνωση, αλλά και μια πολύ αρνητικά φορτισμένη λέξη που και μόνο το άκουσμά της προκαλεί στους περισσότερους δέος, ακόμα και όταν δεν τους αφορά άμεσα.

Οι αντιδράσεις μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης είναι πολύ διαφορετικές:

• Προετοιμασμένη αντίδραση: Σε αρκετές περιπτώσεις, της διάγνωσης έχει προηγηθεί μια περίοδος με συμπτώματα που μπορεί να είχαν προϊδεάσει τους γονείς για το ενδεχόμενο μιας σοβαρής νόσου.

• Αιφνίδιο σοκ: Άλλες φορές, η διάγνωση έρχεται ως «κεραυνός εν αιθρία». Αυτό αποτελεί ένα τραυματικό γεγονός που ενεργοποιεί σοβαρή συναισθηματική κρίση στο άμεσο περιβάλλον του παιδιού.

Σε κάθε περίπτωση, όλη η ζωή της οικογένειας αλλάζει δραματικά, με κύριο χαρακτηριστικό την αβεβαιότητα. Πολλοί γονείς αισθάνονται αρχικά πως οι δυνάμεις τους δεν θα επαρκέσουν για να αντέξουν αυτόν το «Γολγοθά».

Η δοκιμασία της νοσηλείας και τα συναισθήματα

Το να βλέπεις το παιδί σου να υποφέρει, σε συνδυασμό με την αναπόφευκτη αβεβαιότητα, συνιστά μια πολύ σκληρή δοκιμασία για κάθε γονιό. Η παραμονή για μεγάλο χρονικό διάστημα σε ένα ξένο περιβάλλον, με άγνωστα πρόσωπα και επώδυνες ιατρικές πράξεις, αποτελεί μια τεράστια συναισθηματική επιβάρυνση. Χρειάζεται χρόνος για να μπορέσει αυτή η νέα πραγματικότητα να αφομοιωθεί και να γίνει διαχειρίσιμη.

Τα συναισθήματα που ενεργοποιούνται συνήθως στους γονείς είναι:

• Φόβος και ανησυχία.

• Αμφιβολία και θλίψη.

• Οργή, απόγνωση και απελπισία.

Ο τρόπος διαχείρισης διαφέρει από άνθρωπο σε άνθρωπο. Κάποιοι μπορεί να γίνουν επιθετικοί προς το ιατρικό προσωπικό, εκδηλώνοντας την απόγνωσή τους, ενώ άλλοι καταφέρνουν να διατηρούν, φαινομενικά τουλάχιστον, την ψυχραιμία τους και να συνεργάζονται αρμονικά.

Μετατραυματικό Στρες και η ανάγκη για υποστήριξη

Ορισμένοι γονείς βιώνουν την κατάσταση τόσο δραματικά, που εμφανίζουν την κλινική εικόνα του Συνδρόμου Μετατραυματικού Στρες (PTSD). Είναι σημαντικό να τονιστεί ότι αυτό θεωρείται μια  φυσιολογική αντίδραση μετά από ένα απρόσμενο και ακραίο γεγονός.

Οι επιπτώσεις αυτού του στρες συνήθως μειώνονται σταδιακά. Οι περισσότεροι γονείς καταφέρνουν να τις ξεπεράσουν με τη βοήθεια του άμεσου περιβάλλοντός τους. Ωστόσο, κάποιοι χρειάζονται εξειδικευμένη ψυχολογική βοήθεια, την οποία δεν ζητούν πάντα μόνοι τους.

Για το λόγο αυτό, είναι καθοριστικό το νοσηλευτικό προσωπικό να διαθέτει την εκπαίδευση ώστε:

1. Να αναγνωρίζει έγκαιρα τους γονείς που δυσκολεύονται.

2. Να κινητοποιεί τις ανάλογες κοινωνικές και ψυχολογικές υπηρεσίες το συντομότερο δυνατόν.

Η Τραυματική Κρίση: Ορισμός και Αίτια

Η τραυματική κρίση είναι το αποτέλεσμα ενός αιφνίδιου και απρόσμενου εξωτερικού γεγονότος που απειλεί τη φυσική ύπαρξη, την κοινωνική ταυτότητα και την ασφάλεια ενός ατόμου, καθώς και τις βασικές δυνατότητές του να μπορεί να εισπράττει ευχαρίστηση από το περιβάλλον του.

Εκλυτικοί παράγοντες μπορεί να είναι, για παράδειγμα:

• Μια απρόσμενη σοβαρή ασθένεια (όπως ο παιδικός καρκίνος) ή αναπηρία.

• Ο θάνατος ενός αγαπημένου προσώπου.

• Η νοσηλεία σε κάποιο νοσοκομείο ή άλλου τύπου ίδρυμα.

• Μια απιστία ή ένας χωρισμός.

• Μια κοινωνική αποτυχία ή μια φυσική επίθεση.

• Το να γίνει κάποιος μάρτυρας ενός σοβαρού δυστυχήματος.

Οι αντιδράσεις απέναντι σε μια κρίση ακολουθούν, συνηθέστατα, ένα παρόμοιο σχήμα, αλλά η πορεία και εξέλιξή τους μπορεί να ποικίλει ανάλογα με το άτομο και την κατάσταση, διαφέροντας σε ένταση, τρόπο έκφρασης και διάρκεια.

Οι 4 Φάσεις της Τραυματικής Κρίσης

Μια κρίση έχει τέσσερις διαφορετικές φάσεις που δεν είναι πάντα τόσο ευδιάκριτες μεταξύ τους. Μερικές φορές, μια φάση μπορεί να απουσιάζει ή να έχει μετατραπεί σε μια άλλη.

1. Η φάση του αρχικού σοκ

Μπορεί να διαρκέσει από μερικά λεπτά μέχρι μερικές ημέρες. Στη διάρκεια της φάσης αυτής, το άτομο αποκρούει την πραγματικότητα, αρνούμενο να τη δεχθεί και να την επεξεργασθεί. Τα ερωτήματα είναι πολλά, αλλά η δυνατότητα του ατόμου να συγκεντρωθεί και να δεχθεί πληροφορίες είναι πολύ περιορισμένη.

Σημασία δεν έχει ο τρόπος εκδήλωσης, αλλά το τι βιώνεται εσωτερικά. Κάποιος μπορεί να δείχνει ψύχραιμος, ενώ εντός του επικρατεί χάος. Συνήθεις αντιδράσεις και συμπτώματα:

• Απάθεια, απραξία και έλλειψη πρωτοβουλιών.

• Αίσθηση αποξένωσης και διαταραγμένη αίσθηση του χρόνου.

• Σωματικά συμπτώματα: τρέμουλο, έμετοι, αίσθημα ψύχους, εφίδρωση κ.ά.

2. Η φάση της αντίδρασης

Η φάση αυτή, μαζί με τη φάση του σοκ, συνιστούν την επείγουσα κρίση και μπορεί να διαρκέσει από μερικές εβδομάδες έως μερικούς μήνες. Εδώ παρατηρούνται οι εντονότερες αντιδράσεις καθώς το άτομο συνειδητοποιεί το συμβάν.

• Συναισθήματα: Θλίψη, θυμός, ενοχή και επαναλαμβανόμενα «γιατί».

• Ψυχολογικές άμυνες: Η παλινδρόμηση (επιθυμία για φροντίδα), η άρνηση και η απώθηση.

• Συμπτώματα: Δυσκολίες ύπνου, ανορεξία, ψυχοσωματικές αντιδράσεις, άγχος, κατάθλιψη ή δυσθυμία.

• Κοινωνική συμπεριφορά: Πιθανή επιθετικότητα ή περιορισμένη εμπιστοσύνη προς τη βοήθεια που προσφέρεται.

3. Η φάση αποκατάστασης και επεξεργασίας

Όταν περάσει η «Οδύσσεια» της επείγουσας φάσης, ξεκινά η επεξεργασία (διάρκειας μηνών έως ετών). Το άτομο αντιδρά λιγότερο και αρχίζει να αφομοιώνει τα γεγονότα, προσπαθώντας να κοιτάξει μπροστά. Παρόλο που τα επώδυνα συναισθήματα συνεχίζουν να υπερτερούν, γεννιέται η αίσθηση πως η ζωή έχει ακόμα να προσφέρει.

Σημείωση: Εάν το άτομο δεν καταφέρει να περάσει μόνο του σε αυτή τη φάση, η βοήθεια ενός επαγγελματία ψυχικής υγείας είναι απαραίτητη.

4. Η φάση του επαναπροσανατολισμού

Αυτή η φάση δεν έχει ουσιαστικά τέλος, καθώς το τραυματικό γεγονός παραμένει μέρος της ιστορίας μας. Ωστόσο, υπάρχουν 3 κριτήρια που δείχνουν πως η κρίση έχει ξεπεραστεί οριστικά:

1. Το άτομο έχει την ίδια πίστη για το μέλλον, όπως και πριν.

2. Μπορεί να ανακαλεί τα γεγονότα χωρίς παράλυση από άγχος και φόβο (ο πόνος μπορεί να παραμένει, αλλά είναι διαχειρίσιμος).

3. Θεωρεί πως η κρίση αυτή το βοήθησε να εξελιχθεί θετικά (ωριμότητα, αυτογνωσία).

Οι αντιδράσεις αυτές θεωρούνται φυσιολογικές ανθρώπινες αντιδράσεις. Το ζητούμενο είναι η σταδιακή εύρεση δύναμης και η κατάλληλη υποστήριξη από το περιβάλλον.

Η διαχείριση μιας κρίσης απαιτεί χρόνο και εξειδικευμένη καθοδήγηση. Στην αρχική σελίδα του i-psyxologos.gr μπορείτε να ενημερωθείτε για την προσέγγισή μου, ενώ υπάρχει η δυνατότητα για online συνεδρίες ή για ραντεβού στο γραφείο για προσωπική υποστήριξη.

Το να είσαι γονιός παιδιού με καρκίνο: Προκλήσεις και Αντοχές

Η αίσθηση πως θα πρέπει κάποιος, ως γονιός, να είναι ανά πάσα στιγμή διαθέσιμος για το άρρωστο παιδί του και, ταυτόχρονα, να φροντίζει —αν βρίσκεται στο σπίτι— και για τις ανάγκες των άλλων μελών της οικογένειας είναι κάτι που απαιτεί πολύ μεγάλη προσπάθεια. Αυτή η συνθήκη συχνά:

• Εξουθενώνει σωματικά και ψυχικά.

• Προκαλεί αισθήματα κόπωσης και άγχους.

• Οδηγεί σε αίσθημα ματαίωσης, στέρησης και μοναξιάς.

Αυτή η πρωτόγνωρη και πολύ δύσκολη κατάσταση οδηγεί πολλούς γονείς να ξεπερνούν τα όριά τους, οδηγούμενοι σε μια συναισθηματική κρίση.

Το να νοσήσει το παιδί από καρκίνο έχει ως άμεση συνέπεια την κατάρρευση της μέχρι τότε αίσθησης ασφάλειας μέσα σε κλάσματα δευτερολέπτου. Την ίδια στιγμή, ο γονέας καλείται να φανεί δυνατός για να βοηθήσει το παιδί και να κρατήσει τη συνοχή της οικογένειας. Τα όνειρα που κάνει κάθε γονιός για το παιδί και τη ζωή του μετατρέπονται, δυστυχώς, σε φριχτούς εφιάλτες.

Η πρόκληση για τον εργαζόμενο γονέα

Ο γονιός που είναι αναγκασμένος να εργάζεται νιώθει συχνά εξουθενωμένος. Διαθέτει όλο τον ελεύθερο χρόνο του στο άρρωστο παιδί και στη φροντίδα των άλλων παιδιών, αν υπάρχουν. Πολλοί εργαζόμενοι γονείς βιώνουν:

1. Μια έντονη αίσθηση απώλειας.

2. Βαριές ενοχές, επειδή δεν μπορούν να βρίσκονται όσο χρόνο θα ήθελαν δίπλα στο άρρωστο παιδί τους.

Ο σημαντικός ρόλος των γονιών στην περίθαλψη του παιδιού

Με την οριστικοποίηση της διάγνωσης, το παιδί εισέρχεται σε έναν κόσμο άγνωστο και απειλητικό. Η ανάγκη του για τη φυσική και συναισθηματική παρουσία των γονιών εντείνεται ιδιαίτερα. Το παιδί αναζητά:

• Παρηγοριά και ευρύτερη στήριξη.

• Μια αίσθηση ασφάλειας που μόνο οι γονείς μπορούν να εμπνεύσουν.

Για τους λόγους αυτούς, ο ρόλος των γονέων στην περίθαλψη αλλά και την πρόγνωση είναι σημαντικότατος και αναντικατάστατος. Οι γονείς γνωρίζουν καλύτερα από τον καθένα το παιδί τους, τις ιδιαίτερες ανάγκες και τις ευαισθησίες του. Αποτελούν, επομένως, αναπόσπαστο κομμάτι της προσπάθειας για την αποκατάσταση της υγείας του.

Αν νιώθετε ότι η πίεση υπερβαίνει τις αντοχές σας, θυμηθείτε πως δεν είστε μόνοι. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μου για ψυχοθεραπεία online ή να προγραμματίσετε μια συνάντηση δια ζώσης.

Η στάση του νοσηλευτικού προσωπικού και οι ανάγκες των γονιών

Κάθε γονέας που αντιμετωπίζει μια τόσο σοβαρή κατάσταση έχει μια σειρά από ανάγκες και επιθυμίες. Ακόμη και όταν ένας γονέας δεν εκφράζει κάποια ανάγκη, αυτό δεν σημαίνει πως αυτή δεν υπάρχει. Συχνά, απλά δεν διαθέτει τη δύναμη, το θάρρος ή το κίνητρο να την επικοινωνήσει.

Για το λόγο αυτό, το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό οφείλει να διαθέτει την απαραίτητη ευαισθησία και εκπαίδευση, ώστε να ανταποκρίνεται ανάλογα. Η στήριξη προς τους γονείς μπορεί να περιλαμβάνει:

• Ένα άγγιγμα κατανόησης στον ώμο.

• Συγκεκριμένες οδηγίες για τη σημασία της αυτοφροντίδας του γονέα (ψυχική και σωματική υγεία).

• Πρακτικές εξυπηρετήσεις και ψυχική ενθάρρυνση.

• Ενεργητική ακρόαση με ενδιαφέρον.

Ανθρωπιστική προσέγγιση στην περίθαλψη

Μια σωστή σχέση βασίζεται στην αμοιβαιότητα και τον αλληλοσεβασμό. Το νοσηλευτικό προσωπικό, αντικατοπτρίζοντας τη φιλοσοφία του ιδρύματος, πρέπει να αντιμετωπίζει την οικογένεια με σεβασμό και συναισθαντικότητα.

Μία καλή περίθαλψη, βασισμένη σε μια ανθρωπιστική θεώρηση, είναι πάντα προσαρμοσμένη στο συγκεκριμένο άτομο. Μια στάση που είναι επαρκής για άλλες παθήσεις, μπορεί να αποδειχθεί ελλιπέστατη στην περίπτωση ενός παιδιού με καρκίνο.

Επίλογος: Η ζωή μετά την αποθεραπεία

Για πολλά παιδιά, η ζωή συνεχίζεται χωρίς η «Οδύσσεια» που βίωσαν να τα εμποδίζει να τη χαρούν, όπως και τα περισσότερα παιδιά της ηλικίας τους. Για τους ενήλικες, όμως, τα πράγματα είναι συνήθως δυσκολότερα.

Κατά τη διάρκεια του ψυχοφθόρου διαστήματος της νοσηλείας και θεραπείας του παιδιού, οι γονείς είναι συχνά αναγκασμένοι να απωθήσουν με κάθε τρόπο πολλά δύσκολα συναισθήματα, ώστε να μπορέσουν να αντέξουν και να ανταποκριθούν στη δύσκολη αποστολή τους.

Η πρόκληση της επιστροφής στην ομαλότητα

Όταν επανέρχεται σταδιακά η ομαλοποίηση της καθημερινότητας της οικογένειας, συμβαίνουν τα εξής:

• Χαλάρωση των αμυνών: Οι ψυχικές άμυνες υποχωρούν και τότε είναι πολύ δύσκολο να ελεγχθούν τα έντονα απωθημένα συναισθήματα.

• Κοινωνική πίεση: Αυτό συμβαίνει την ίδια στιγμή που οι περισσότεροι θεωρούν αυτονόητο να είναι ο γονιός χαρούμενος, ανακουφισμένος και λυτρωμένος.

Τι δείχνουν οι έρευνες

Η επιστημονική έρευνα φωτίζει διαφορετικές πτυχές της εμπειρίας αυτής:

1. Για τους γονείς: Υπάρχουν έρευνες που δείχνουν πως οι γονείς που νιώθουν ψυχικά πολύ επιβαρυμένοι μετά την αποθεραπεία του παιδιού τους είναι πολλοί.

2. Για τα παιδιά και τους εφήβους: Έρευνες δείχνουν πως παιδιά και έφηβοι που ολοκλήρωσαν τη θεραπεία τους δεν νιώθουν, γενικώς, πιο άσχημα από τους υπόλοιπους συνομήλικούς τους.

   • Σημείωση: Υπάρχουν αποκλίσεις ανάλογα με τη διάγνωση, τη μορφή καρκίνου και το είδος της θεραπείας που χρειάστηκε.

Το πιο σύνηθες είναι να βελτιώνεται η διάθεση των ατόμων του άμεσου περιβάλλοντος μετά από μια θετική έκβαση της νόσου. Ο χρόνος που θα απαιτηθεί για αυτό διαφέρει από άνθρωπο σε άνθρωπο. Το βέβαιο είναι πως η ζωή στη συνέχεια δεν είναι ποτέ αυτή που ήταν πριν από την εμφάνιση του καρκίνου.

Η φροντίδα της δικής σας ψυχικής υγείας είναι το πολυτιμότερο δώρο για το παιδί σας. Επισκεφθείτε το i-psyxologos.gr για περισσότερους πόρους ή κλείστε ένα ραντεβού για να βρούμε μαζί τις ισορροπίες σας.